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​연골무형성증 형호이야기

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태어나자마자 오래 살 수 없다는 말을 들은 형호

24시간 산소호흡기를 착용하고 수없이 생사의 고비를 넘겼습니다.

7년간의 기나긴 병원생활 끝에 형호는 기적과 같이 집에 올 만큼 회복했습니다.

연골무생성증

뼈를 생성하는 단백질에 문제가 생기는 병

단백질은 인체에서 유전자에 의해 만들어지는데

​그 유전자의 변이가 일어나서 단백질이 제대로 만들어지지 않습니다.

그로인해 연관된게 연골이 뼈로 변해서 길어져야 하는데

​그 과정이 원활하지 못해서 생긴 왜소증입니다.

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매일 하루에 한번씩 맞는

​성장호르몬주사

몸무게가 늘어나고 아이가 클수록 양이 더 많아지는 주사

그만큼 늘어가는 금액에 가족들도 부담스러워집니다.

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가족들은 형호를 위해서는 뭐든지 아끼지 않습니다.

​형호가 아픈게 자신의 탓 같다는 어머니의 말씀

아버지는 모든 일을 중단하고 형호에게 집중하고 있습니다.

" 임신 했을 때 내가 못먹어서 그렇게 된 줄 알았습니다. "

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형호가 태어난 후 산후조리도 못하고

형호 어머니 또한 7,8년간 병원생활을 해왔습니다.

​그 과정에서 어머니는 우울증 증상도 보이셨습니다.

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형호뿐만 아니라 형호의 가족들까지 행복해질 수 있게 도와주세요.

형호에게 이런 지원을 합니다!

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성장호르몬 주사 지원

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생활비 지원

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치료프로그램 지원

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